solid-goldberjangka.com – Tangis pertamanya pecah tahun 1997 lalu di Rumah Sakit Muhammadiyah, Kebayoran Baru, Jakarta. Namun, tak seperti bayi lain, kulitnya sangat merah seperti udang rebus. Orangtuanya, juga dokter dan perawat bingung bukan kepalang melihatnya. Dokter merujuknya ke rumah sakit yang lebih besar, RS Harapan Kita di Jakarta Barat. Agar bisa ditangani dokter spesialis. Namun, meski telah diobservasi selama sebulan, tak ada perkembangan berarti.

Kala itu, program jaminan kesehatan nasional belum ada. Ayahnya, yang tukang ojek, berusaha mati-matian mengumpulkan uang Rp 3 juta untuk menebus putranya itu. Jumlah yang tak sedikit saat itu. Televisi hitam putih satu-satunya dan kambing pun mesti dijual.

Keluar dari rumah sakit, Ari nyaris tak mendapat obat. Hanya salep mahal untuk mengurangi kaku di kulitnya. “Itu pun harganya Rp 1 juta yang bisa dipakai cuma dua hari,” terang sang kakek.

Terbentur biaya, keluarga memutuskan untuk membeli obat yang lebih murah. Satu paket terdiri dari salep kulit, juga obat tetes mata dan telinga. Beban keluarga makin berat karena ayah si bayi memutuskan pergi, bercerai dengan sang ibu.

Pada 2005, Sarpan menuliskan kisah cucunya itu di salah satu media. Respons yang diterima cukup besar, sejumlah stasiun televisi nasional datang meliput sehingga pemberitaan tentang Ari yang memiliki kulit seperti ular pun menyebar.

Pihak RSUD Tangerang yang saat itu mendengar informasi tersebut langsung menuju ke rumah si bocah. Ari dirawat di rumah sakit selama 12 hari, gratis. Namun, dokter spesialis yang menanganinya angkat tangan. “Hasilnya sama aja kayak dulu, dokter bilang ini bawaan lahir, sehingga tak bisa disembuhkan namun tak menular.

Tak hanya kulit yang bermasalah, cara bicara dan penglihatan mata Ari pun mengalami gangguan. Tak hanya dokter, sejumlah ‘orang pintar’ pun turun tangan. Bahkan ada yang datang jauh-jauh dari Surabaya. Ari juga pernah dibawa ke Bali untuk bertemu paranormal lain. Hasilnya nihil. “Ya, bagaimana lagi, kita sudah usaha. Tapi semua bilang tak bisa sembuh.

Kini, yang bisa dilakukan keluarga hanyalah membelikan salep untuk dioleskan ke seluruh tubuh Ari agar kulitnya tak mengeras — sehingga tubuhnya tak kaku dan mampu melakukan aktivitas normal.

Ditolak Sekolah

Seandainya bisa memilih, Ari ingin seperti bocah lainnya. Bebas main sambil panas-panasan di bawah sengatan matahari. Sepanjang hidupnya, remaja 16 tahun itu mesti rajin mengoles salep di nyaris sekujur badannya. Ia juga harus rajin-rajin membasuh tubuh dengan air. Dalam 1 jam bisa 3 sampai 4 kali. “Musim panas gini sering ke kamar mandi,” kata Ari. Di musim hujan paling satu jam sekali.

Jika tak dibasuh, niscaya tubuh remaja asal Pondok Aren, Tangerang Selatan, Banten, itu jadi kaku. Jangankan bergerak, berdiri pun sulit. Sebotol air selalu ada di dekatnya, untuk membasahi tubuh.

Siang itu misalnya, di tengah pelajaran mengaji, Ari izin keluar dari ruangan untuk membasuh kepala, dada, punggung, paha, hingga ujung kaki. Baju kokonya yang berwarna biru terlihat basah di beberapa titik.

Karena kondisinya itu, Ari tak bisa sekolah. Ditolak masuk. “Dulu pas mau masuk SD, saya coba masukin ke SD negeri deket sini ditolak. Terus ke madrasah juga ditolak. Ada-ada ajalah alasannya,” cerita Masnah, sang nenek.

Salah satu kepala sekolah mengaku takut siswa lain ketakutan sehingga tak mau bersekolah di SD yang dipimpinnya. Padahal penyakitnya sama sekali tak menular. Pihak madrasah beda alasan, khawatir Ari tidak bisa mengikuti pelajaran.

Belakangan, Kepala Dinas Pendidikan Kota Tangerang Selatan (Tangsel), Mathodah, menyarankan agar Ari ikut ujian kesetaraan. Mathodah menyesalkan pihak sekolah yang menolak. Seharusnya tak ada sekolah mana pun yang Ari yang ingin menimba ilmu hanya karena kondisinya itu.

Kini, hari-hari Ari Wibowo diisi dengan menjaga warung internet (warnet) dan belajar mengaji. Sejak lima bulan ini, Ari mulai menjaga warnet  milik tantenya, Eva. Warnet kecil ini berada di depan tempat tinggalnya, sehingga tak memerlukan tenaga ekstra untuk menuju ke sana.

Syukurlah, kondisi fisiknya tak membuat warnet yang buka dari pukul 08.00 hingga 22.00 ini sepi pengunjung.  “Orang-orang di sini juga sudah tahu kondisi Ari, tidak menular juga penyakitnya ini, jadi nggak ada masalah, tetap ramai warnetnya,” ujar Eva.

Usai makan siang, sekitar pukul 12.00, Ari bersiap-siap untuk ikut kelas mengaji di Majelis Taklim Nurul Anwar, Tegal Rotan, yang berjarak sekitar satu kilometer dari lokasinya berada. “Sudah lama dia belajar mengaji di sini. Ya masak sudah ditolak di sekolah di sini juga ditolak?! Ari kan sama seperti kita: manusia,” tutur Fatimah salah satu pengajar di kelas mengaji ini.

Fatimah menceritakan, kondisi Ari awalnya membuat sejumlah anak takut. Bocah-bocah bahkan tega menyebutnya ‘monster’. Ada yang berpindah jam, ada pula yang memutuskan tidak mengaji. Seiring berjalannya waktu, keberadaan Ari makin diterima. Ia pun berinteraksi dengan anak-anak lain tanpa rasa risih dan sungkan. Selain ilmu agama, di sana Ari juga belajar menulis dan menggambar.

Yang terakhir adalah hobi Ari. Ia bisa menggambar dengan bagus. “Paling suka gambar kucing dan kelinci,” tutur Ari lirih. Ia juga belajar menggambar dengan komputer, pakai aplikasi Paint. “Sambil nunggu warnet.”

Ari dan kondisinya yang tak biasa mendunia saat sejumlah media asing memuat kisahnya. Salah satunya situs media Inggris Daily Mail yang memuat artikel berjudul, “The ‘Snake Boy’ who has shed his skin every 41 days since he was born… and must soak himself in water every one hour to stay alive” pada 24 September 2014.

Namun beberapa pembaca dari berbagai belahan dunia membela remaja malang tapi tabah itu. “Tuhan memberkatimu, sayang, atas semua kebencian dan prasangka yang kau alami. Semoga Yang Maha Kuasa memberimu kekuatan,” tulis Mel dari India.

“Simpatiku untuknya. Bocah malang itu terlihat sangat menderita. Apa yang ia lami membuat hal-hal yang kerap aku keluhkan dalam hidupku terasa konyol. Aku berpendapat, dia pasti anak yang baik,” tulis Mommamia, dari Carson City, AS.

Bukan Penyakit Kutukan

Menurut Dokter Gloria, apa yang menimpa Ari terjadi karena adanya mutasi gen sehingga mengganggu TGM 1. TGM 1 ini berperan dalam produksi cornified cell envelope, suatu protein yang dibutuhkan untuk pembentukan lapisan terluar kulit.

Menurut dokter yang mengambil spesialis kulit dan kelamin Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia ini, penyakit ichthyosis lamellar memang jarang ditemukan. Namun setiap tahunnya ada pasien yang datang ke RSCM dengan kondisi seperti itu.

Penyakit ini tidak bisa disembuhkan secara sempurna, oleh karena itu upaya melembapkan dan melemaskan kulit perlu dilakukan setiap hari agar kulit tak kaku. Selain itu, tak boleh mandi dengan air panas, dan jangan menggunakan sabun antibakteri tapi sabun yang mengandung PH balance dengan banyak pelembap. Setelah itu langsung diaplikasikan pelembap ke seluruh tubuhnya.

Pasien ichthyosis lamellar merupakan penyakit kulit langka yang menyebabkan bagian kulit terluar nampak seperti sisik ikan yang kasar. Hal ini membuat tubuh jadi kaku, termasuk pada mata.

Menurut dokter Gloria, kelopak mata pun bisa ikut mengeras sehingga memungkinkan kelopak mata sulit menutup. “Kalau kelopak mata sudah keluar dan terlihat bagian dalam warna merah, itu harus ditangani dokter. Karena menyebabkan kornea mata terpajan kotoran dari luar yang bisa menimbulkan peradangan keratitis,” terang dokter Gloria.

Jika pengelupasan pada telinga tidak dibersihkan secara tepat bisa mengganggu fungsi telinga. Itu sebabnya pasien ichthyosis lamellar disarankan rutin periksa ke dokter spesialis kulit.

Sisik Seperti Ikan, Mengelupas Seperti Ular

Ichthyosis Lamellar adalah salah satu penyakit kulit yang sangat langka. Penyakit ini  merupakan kelainan di mana seorang bayi lahir ditutupi dengan membran yang transparan untuk memperlihatkan bercak-bercak kulit bersisik merah dengan berbagai ukuran di sebagian tubuh atau bahkan sekujur tubuh sang bayi.

Penyakit ini adalah kelompok penyakit heterogen genetik akibat kelainan proses protein di jaringan kulit tanduk (keratinisasi) pada kulit resesif autosomal.

Kelainan kulit ini juga biasa dikenal dengan red man syndrome, yang membuat sebagian atau sekujur kulit tubuhnya bersisik, mengelupas dan merah. Penderita Ichthyosis Lamellar ini bisa mengalami pergantian kulit yang ekstrem setiap 41 jam atau dua hari sekali.

Sementara, untuk penyebab, Ichthyosis Lamellar ini merupakan penyakit yang berasal secara genetik, yaitu dari gangguan gen resesif autosomal yang berarti gen cacat terletak pada autosom. Dikarenakan penyakit ini merupakan `warisan keluarga`. Ichthyosis Lamellar umumnya timbul sejak lahir dan akan menetap hingga dewasa.

Penyakit ini dikaitkan dengan kekurangan enzim transglutaminase keratinosit. Selain itu Ichthyosis Lamellar juga diakibatkan oleh mutasi transglutaminase-1 (TGM1) pada kromoson 14q11serta genABCA12 , dan CYP4F22. TGM1 ini berperan dalam produksi suatu protein yang dibutuhkan untuk pembentukan lapisan terluar kulit (cornified cell envelope).

Mutasinya gen-gen tersebut menyebabkan adanya peningkatan produksi sel-sel di lapisan luar epidermis dan stratum corneum. Sehingga kulit lebih tebal dan fungsi normal dari kulit rusak.

Pengobatan

Sampai saat ini obat untuk penyembuhan Ichthyosis Lamellar belum ditemukan. Dokter biasanya hanya akan memberikan krim, gel atau salep untuk membantu melembabkan dan memperhalus sisik yang ada pada tubuh. Namun bila keadaan kulit sudah terlalu parah, dokter akan menyuntikkan retinoid guna memperlambat pertumbuhan sel kulit.

Di balik membaiknya keadaan kulit, retinoid memiliki efek samping seperti peradangan pada mata, bibir, dan rambut rontok.

Dikarenakan penyakit ini belum bisa disembuhkan secara sempurna, karena itu upaya melembapkan dan melemaskan kulit perlu dilakukan setiap hari agar kulit tak semakin parah. Pakai emollients — salah satu zat yang melembutkan dan menenangkan kulit. Zat ini berfungsi untuk memperbaiki kekeringan dan skala dari kulit.

Selain Emollients, penderita dianjurkan memperbanyak mengkonsumsi makanan sumber protein, vitamin A, dan vitamin C, sayuran dan buah lainnya. Karena, keberadaan protein penting dalam menjaga fungsi barier kulit yang efektif.

(liputan6.com)